BRAGA
Se estima que sobre el 90% de las y los pacientes con fibromialgia son mujeres, un dato que hemos repetido incesantemente como Fundación sin encontrar mayor eco en la sociedad. Pareciera que en muchos lugares ya estuviesen cansados de temas de género. De esto nace otra pregunta. ¿Qué tiene de trascendente ese dato? Y es que nadie sabe el porqué, y mientras eso se mantenga, el padecer fibromialgia pasa de ser solo un estado de salud, a algo más complejo que se le suma el componente social. Y es acá en donde comenzamos a entrar en un mundo de incertidumbre e incomprensión. Acá comenzamos a hablar en femenino.
El 12 de mayo recién pasado conmemoramos el Día Internacional de la Fibromialgia. Lo que se sabe hoy en día de ella, aparte de que su principal síntoma es el dolor crónico, son meros datos estadísticos traídos de otros países. Esto ante la incapacidad de poder obtener los propios en un sistema social y de salud que ni siquiera es capaz de ponerse de acuerdo sobre su existencia.
Desde esa premisa les puedo contar cosas como que se estima que unas 700.000 personas en Chile padecen fibromialgia (un 4% de la población aproximadamente). También les puedo señalar que para tener un diagnóstico certero, debemos pasar en promedio por cuatro profesionales de la salud. Diagnóstico que se basa mucho en el descarte de otras patologías, ya que no se cuenta con un biomarcador reconocido.
Esto último coarta la normal entrega de licencias médicas, a pesar de estar normadas en el actual decreto N°7 del año 2013 del Ministerio de Salud, ocurriendo algo equivalente con la emisión de certificados que señalen expresamente el diagnóstico.
Lo mas certero de todo es que, a pesar de la suspicacia de algunos profesionales de la salud, ésta está reconocida desde el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. En resumen, existe.
¿Por qué le doy tanto énfasis a su existencia? Bueno, acá es donde entrego el número más relevante de esta publicación y por qué hay que entender que estamos hablando de algo que no es un invento.
Se estima que sobre el 90% de las y los pacientes con fibromialgia son mujeres, un dato que hemos repetido incesantemente como Fundación sin encontrar mayor eco en la sociedad. Pareciera que en muchos lugares ya estuviesen cansados de temas de género.
[cita tipo=»destaque»] De ese paseo de un médico a otro para saber porque casi de un día para otro todo duele tanto y uno se siente tan cansado, resulta que a las pacientes se les dice que lo que tienen es cansancio mental y que se vaya a descansar, que se la va a pasar. Incluso hay quienes preguntan si están menstruando. [/cita]
De esto nace otra pregunta. ¿Qué tiene de trascendente ese dato?
Y es que nadie sabe el porqué, y mientras eso se mantenga, el padecer fibromialgia pasa de ser solo un estado de salud, a algo más complejo que se le suma el componente social.
Y es acá en donde comenzamos a entrar en un mundo de incertidumbre e incomprensión. Acá comenzamos a hablar en femenino.
La discriminación que se sufre cuando se padece fibromialgia es enorme.
Les paso a señalar que de ese paseo de un médico a otro para saber porque casi de un día para otro todo duele tanto y uno se siente tan cansado, resulta que a las pacientes se les dice que lo que tienen es cansancio mental y que se vaya a descansar, que se la va a pasar. Incluso hay quienes preguntan si están menstruando.
Los más atentos le suman una interconsulta para atención psiquiátrica mas algún paracetamol. Los menos amables, y en un acto de prepotencia pura, sacan su título profesional y directamente increpan a la paciente para que deje de quejarse pues no tiene nada. ¡Qué eso de la fibromialgia, no existe!
Suma y sigue. Entenderán que si esto pasa en el ámbito médico, que se espera que ocurra en las otras áreas de la sociedad. Las mujeres con fibromialgia están sujetas a constantes apremios para dejar su trabajo, para no continuar sus estudios, para corregir las constantes inasistencias para no quedar repitiendo de curso en el colegio.
La mayoría de ellas efectivamente dejan su actividad principal debido a la falta de respaldo de su entorno inmediato y al acoso constante, pues la falta de conocimiento de la sociedad sobre esta patología y los mitos que se crean a partir de esa ignorancia, redundan en una situación de estrés que no hace más que aumentar negativamente los niveles de los síntomas asociados a la fibromialgia.
Y aún falta, para mí, lo peor. La familia.
Lamentablemente, la gran mayoría de estas mujeres son incomprendidas incluso en el propio espacio familiar, llegando a extremos en que son violentadas física, psicológica y económicamente; tratándolas de flojas e hipocondríacas, pues ya no hacen las labores que le corresponden en su rol de esposa y madre, o no aportan monetariamente al presupuesto familiar.
Durante estos años en que soy parte de este mundo he escuchado comentarios como “La dejo, ya que no es la mujer con la que me casé”; o “me voy con alguien que no se pase el día quejándose”; o un sencillo pero rotundo “¡Deja de mentir!”.
Hablamos permanentemente de la violencia de género y cuando escarbamos, nos encontramos que ésta existe en todas partes, y el mundo de la fibromialgia no se exime de ello.
Y acá las últimas preguntas.
¿Qué más vamos a esperar? ¿Que las mujeres terminen amenazando con quitarse la vida por lo que significa el abandono al que están expuestas?
Si esto pasa, no sería la primera vez. La solución parte con dejarles hecha la invitación a informarse. A educarse sobre qué significa padecer fibromialgia.
Que sepan tanto los sostenedores de colegios, como empleadores, rectores, esposos, padres e hijos, amigos, médicos, Estado, y sociedad en general, que su ignorancia es nuestro mayor dolor.
