Leonardo Farfán, tiene asperger y ha hecho de esta condición una bandera de lucha en su vida. El director y fundador AMAsperger, comenta que la institución cumple un rol de visibilización para que la sociedad los integre. Además, Farfán ha escrito diversos libros, uno de ellos es: Confesiones de un Caracol, donde relata lo complejo que es vivir en lo que llama “la isla del espectro autista”.
El año 2010 el Ejecutivo, representado por el Ministerio de Educación, lanzó el “Manual de Apoyo a Docente: Educación de estudiantes que presentan trastornos del espectro autista”, con el objetivo de garantizar el acceso a la educación y con eso igualar las oportunidades de las personas que necesitan educación diferencial.
El director de la Fundación AMAsperger, Leonardo Farfán, abordó las problemáticas que enfrentan las familias y personas que tienen la condición de asperger. Las dificultades de conseguir tratamientos de salud al alcance del bolsillo y la odisea que significa encontrar un colegio adecuado para las necesidades del niño.
¿En qué consiste el asperger?
El asperger está dentro del espectro autista y abarca 3 áreas: lenguaje y comunicación, entendemos de una forma distinta; social, la relación al estar con otros es de otra manera y el deseo también, somos muy selectivos en ese ámbito; rigidez mental, es una estructura diferente, somos hiperracionales.
¿Cómo una familia debe interactuar con un integrante que tiene asperger?
Es muy difícil, la familia no sabe qué es, por lo tanto, hay que conseguir un diagnóstico certero y aceptarlo. A partir de eso, hay que empezar a trabajar con especialistas para que el chico sea apoyado en la área que necesita. Es muy importante recalcar que con el diagnóstico al niño no se le cortan los brazos ni se le pone un techo, hay que reforzarlo con especialistas. Nada más.
¿Los colegios están preparados para recibir alumnos con asperger? ¿Los dejan ingresar a las escuelas o hay discriminación?
La legislación ha obligado a los colegios a aceptar la diversidad de los alumnos. Lo que se ha potenciado en Chile, es ingresar a los estudiantes a escuelas regulares, pero con un plan de integración. La mayoría de los alumnos que tiene autismo están en los colegios tradicionales, no en los especiales.
El gran problema, es que las escuelas no saben trabajar con estos alumnos porque los docentes no han sido preparados para atender la diversidad, por ejemplo: a veces dan mal las instrucciones, y como el niño entiende las cosas de forma literal; se provoca una diferencia, se equivoca. La escuela debe tener una voluntad distinta, un grado mayor de tolerancia.
¿Y las instituciones particulares?
Por lo general, no los reciben. No son alumnos que el sistema quiera y te dicen cualquier cosa para no aceptarlo, como por ejemplo: este colegio no es para su hijo, no tenemos los apoyos para recibirlo, entre otras cosas. Pero en verdad, si la escuela quiere sacar al estudiante adelante lo va hacer, es solo voluntad. El niño no va al colegio que elige, entra al que puede.
¿Cómo reaccionan los compañeros de curso al tener un alumno con este síndrome?
Ha habido buenas y malas experiencias. El niño con asperger acostumbra a decir todo lo que piensa y siente, eso lo hace muy susceptible a sufrir acoso escolar, sin embargo, cuando se interviene un curso han habido excelente experiencias.
En el caso de una familia de clase media, ¿Cómo puede conseguir especialistas sin caer en una quiebra económica? ¿Hay programas públicos para enfrentar esta situación?
El principal problema de las familias es que no existen apoyos en las políticas públicas de salud. Un niño con asperger necesita: terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía, entre otras especialidades, que solo están disponible en la salud particular. Actualmente, se ha diversificado la oferta privada y eso ha permitido que sea accesible a los padres, pero sigue siendo caro. En la salud pública te dan hora cada 6 o 8 meses, no sirve de nada.
¿Qué políticas públicas faltan para optimizar la integración de estas personas a la sociedad?
Lo primero, justamente, es la salud. Los niños necesitan apoyos de los especialistas, necesitamos que los hospitales coordinen con centros terapéuticos, hay que tener terapia para todos. Cuando tienen todos los apoyos que necesitan salen adelante con todas sus dificultades, y hoy hay chicos que no están siendo atendidos, por lo tanto, se están quedando rezagado. Nuevamente el factor clave es el dinero, para algunos abre las puertas, mientras que a otros se las cierra.
¿Cuáles son las proyecciones de desarrollo que se pueden hacer para las personas que padecen asperger?
Las posibilidades para hacer una vida normal, siempre están. Depende de los apoyos porque cuando te dicen constantemente que puedes, que eres capaz, cuando se potencia a la persona; todos salimos adelante. Los que tenemos asperger, somos personas y tenemos sueños.
