Esclerosis Múltiple, el camino hacia el diagnóstico y una vida con incertidumbres

Entre 10 a 15 personas cada 100 mil habitantes se estima que tienen esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune. “El sistema inmunológico ataca y reconoce tu cerebro y tu médula espinal como un extraño, generando lesiones que son como cicatrices que al principio están muy inflamadas y después cuando pasa la inflamación queda una cicatriz que puede dejar alguna secuela”, explicó la neuroinmunologa Lorna Galleguillos.

Carola Merino tiene 46 años, es periodista de profesión y vive en Santiago. Bastián Villen tiene 28 años y vive en Tierra del Fuego. Ambos son parte de la Fundación Para la Vida con Esclerosis Múltiple y llegaron allí a partir de su diagnóstico como una forma de encontrarse con otras personas que viven la misma situación y así poder informarse y contenerse mutuamente, ya que este es el sostén más importante para transitar una enfermedad poco conocida, según comentaron durante la entrevista.

Un episodio, dudas y el complejo camino hacia el diagnóstico

A diferencia de la mayor parte de las personas diagnosticadas, Carola sabía de la EM desde hacía años,“tenía claro de qué se trataba”.

Su madre, hoy en silla de ruedas, fundó una de las primeras agrupaciones de personas con esta enfermedad en el país, en los años 90’. Pero como siempre supo que no era hereditaria, nunca pensó en la posibilidad de tenerla. Hasta que una clase de pilates la hizo pensar lo contrario.

“Un día mi instructora me dice ‘te noto extraña, puede ser que estés con un accidente vascular’. Yo no podía fijar movimientos en todo el lado izquierdo, sentía algo raro, me temblaban las piernas”, contó la periodista, ex destacada nadadora nacional y en la actualidad practicante de pilates .

Se puso en contacto con la fundación de la que fue parte su madre, y entre llamadas y recomendaciones llegó hasta una neuróloga especialista en el tema. Las lesiones aparecieron de manera clara en los estudios, no había más que hacer y el diagnóstico era claro: Esclerosis Múltiple.

“En mi caso fue todo rápido porque mi mamá ya había recorrido el camino previamente, conozco casos en que se demoran años, y me atrevo a decir que muchas personas no son diagnosticadas porque no llegan al especialista correcto, son mal diagnosticados o bien no tienen ni el tiempo ni el dinero para poder elegir un buen doctor y pagar un buen tratamiento», recordó.

Bastián Villena es un caso de esos. En 2017 viajó a Perú junto a un grupo de amigos y comenzó con vértigo y mareos. Pensó que la fiesta “le estaba pasando la cuenta” pero otro día empezó a ver borroso, lo que le causó cierta intranquilidad, según contó. Ya en el avión de vuelta se convenció de que algo estaba pasando porque al subir al avión sintió un estallido en su cabeza: viajó todo el vuelo con las manos cubriendo sus oídos.

A su llegada a Santiago se dirigió a urgencias, donde le dijeron que era un resfriado viral. Pero su preocupación siguió hasta que por recomendaciones llegó a un otorrino que le dijo que su vértigo no tenía nada que ver con el oído y le sugirió ver a un neurólogo.

Una resonancia solicitada por este último especialista le dio una primera respuesta a ese malestar que tanto lo inquietaba: “El examen decía ‘lesión cerebral’ y debajo de la imagen ‘considerar esclerosis múltiple en el diagnóstico final’, se me vino todo abajo”.

Es que a los veintitantos años, enfermedades que hablen de “lesión cerebral” son inesperadas y por ello chocantes, como le ocurrió a Bastián y a otros jóvenes de esta edad, ya que entre los 20 y 30 años, esta patología se presenta con mayor frecuencia. Empero, además del impacto se abrió otro tema: los costos.

Una enfermedad que requiere muchos ceros

Según la ley 19.465, promulgada en 1996, las Fuerzas Armadas de Chile poseen un sistema de salud propio y diferenciado de otras personas que asegura el acceso a la salud. Sin embargo, según lo relatado por Villenas, “no es así: yo esperé un año y medio recién para poder ver a un especialista y trabajé durante todo ese tiempo”, destacó.

“Él (especialista) llegó porque un día estaba con mucha cefalea y mareos, fui a urgencias con mis documentos y les dije que estaba en estudios por esclerosis múltiple pero aún estaba en lista de espera”, contó Bastián.

Allí lo hospitalizaron y con los exámenes en mano el neurólogo hizo el diagnóstico, le solicitó otros exámenes y le dieron una receta para que probara cuál medicamento le resultaba mejor: “Cuando fui a cotizar me di cuenta que el tratamiento costaba 700 mil pesos mensuales”.

Para Carola Merino “es caro vivir con EM”. Aunque gracias a la Ley Ricarte Soto hasta 2016 poco más de mil personas recibieron cobertura de su enfermedad, muchas personas no reciben este beneficio. Además, según contó Merino, “la canasta GES tiene un tipo de medicamentos que no a todas las personas les hace bien” y lo mismo sucede con los medicamentos cubiertos por la ley inspirada en el periodista fallecido de cáncer.

“A mí cada hospitalización me sale por lo bajo 5 millones de pesos”, afirmó la periodista que hoy se desempeña en un ministerio del Estado. Esto porque además del dinero necesario para los medicamentos y la visita a especialistas, cada cierto tiempo las personas con esclerosis múltiple tienen “brotes”, episodios de aparición de nuevos síntomas neurológicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga, motores, de falta de fuerza, dolores y otros que pueden ser leves, también se puede requerir de internación hospitalaria.

Contención de seres queridos y una o un buen especialista: la clave

El entorno social que rodea al paciente es muy importante. De acuerdo a Ethel Ciampi, neuróloga del Programa de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología de la Universidad Católica de Chile, durante el proceso diagnóstico “se genera un duelo en el cual el paciente debe aprender a vivir con este nuevo diagnóstico y todo lo que implica en su vida personal, laboral y familiar”.

Tanto Carola como Bastián coincidieron con esta apreciación y mencionaron un antes y un después del diagnóstico en su vida y la relación con quienes se rodean, amistades y familiares.

“Viví la pérdida de familiares y amistades, también empecé un cuadro depresivo cuando me di cuenta el impacto que causaba a mi alrededor lo que pasó después del primer brote, donde no pude caminar por 21 días. Ver la cara de mi mamá fue fuerte, no me gustó hacer sufrir a mi entorno”, detalló el gendarme que vive en Tierra del Fuego.

Entre licencias médicas y falta de motivación, Bastián Villenas se levantó luego de asimilar la motivación psicológica brindada por una kinesióloga. Para Merino la situación fue similar, sólo que el acompañamiento en este caso de su neuróloga ha sido crucial en este proceso. “El apoyo de ella ha sido fundamental, es mi compañera de viaje en esta enfermedad incierta”, sostuvo la periodista.

“Llevo más de 15 años con el diagnóstico y perdí campo visual en un ojo, a veces pierdo memoria y me da mucho miedo quedar con secuelas cognitivas, todavía camino, pero poco”, sostuvo Merino y agregó que además le cuesta orientarse: “Me pierdo en el metro, estaciono el auto y lo pierdo, a veces tengo brotes y no puedo concentrarme y lograr atender una película completa, pero sí series”.

Pese a su situación, Merino continúa trabajando y agradece a sus empleadores por las facilidades brindadas para poder continuar. “Mi oficina queda cerca del baño y en la actualidad me dieron la oportunidad de hacer teletrabajo, lo cual es muy bueno para mí porque si me fatigo puedo trabajar desde la cama y ser igual de productiva”, relató.

Lo mismo sucede con Villenas, quien pidió un traslado de San Felipe a Tierra del fuego pues las temperaturas bajas le ayudan a llevar mejor la enfermedad y con ello, puede llevar una mejor calidad de vida. Respecto de su tratamiento, el gendarme recién pudo iniciar su tratamiento en 2021, cuando gracias a la fundación llegó a una neuróloga y pudo vivir realmente el diagnóstico, aseveró: “Me encontré con una profesional comprometida que sabía de qué hablaba”.

Es que esta enfermedad, aunque produce periodos de fatiga y cansancio y se considera asimismo una discapacidad con carnet habilitante, puede o no incapacitar a las personas para ejercer diferentes tareas, depende de cada persona y caso. En el caso de Bastián Villenas, luego de la asimilación del diagnóstico, se propuso hacer todo lo que había postergado, como el trekking, ciclismo y el pádel. Y siguió trabajando en el mismo espacio, sólo se trasladó a un lugar con menor presión laboral.

“Como la salud me ofrecía tratamientos muy costosos, me propuse buscar actividades complementarias y así me metí en el deporte, también en el reiki y la meditación, yo creo que eso me fue ayudando mucho”, comentó el gendarme, de la misma manera que Carola Merino aseguró que el pilates la ha ayudado a llevar la enfermedad.

“La enfermedad de las mil caras”

En 2021 nació la Fundación Para la Vida con Esclerosis Múltiple, resultado de una inquietud generalizada entre pacientes que notaron “la tremenda brecha que existe en el sector público y privado respecto de esta materia”, señaló Javier Ortiz, director ejecutivo de la agrupación.

“Hemos visto la tremenda brecha que tenemos también respecto del avance en materia de políticas públicas en relación a otros países, creemos que falta mucho por educar y que lleguen informaciones a los pacientes para que mejoren su calidad de vida junto con fomentar estudios científicos que apunten en esta dirección”, agregó Ortiz y sumó: “queremos saber cuántos somos, quiénes somos, ponernos una cara, saber qué sucede con nosotros, según nuestros cálculos somos más de 3 mil”.

Así como otras enfermedades, muchos pacientes con EM tuvieron amplios retrasos en el acceso a sus tratamientos en el sector público, lo cual “compromete la enfermedad”, afirmó Ortiz, ya que el deterioro de la calidad de vida afecta a la vida laboral, afectiva y familiar.

La fundación, presente en Talca, Quilpué, Chillán y otras ciudades de Chile, trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las y los pacientes con EM y empoderar a partir de la información con el fin de hacerse parte del debate de políticas públicas focalizadas en este grupo social.

“La llaman la enfermedad de las mil caras porque no todas las personas tienen las mismas necesidades, por eso se necesitan tratamientos desde un abordaje interdisciplinario porque el pronóstico es bueno si se cuenta con ello, podemos tener una buena calidad de vida con doctores y medicamentos adecuados”, subrayó el director.

Algunos de los desafíos que se plantean por delante es avanzar hacia la descentralización de los centros de diagnóstico y tratamiento ya que en la actualidad, de acuerdo a información brindada por Javier Ortiz, si un paciente de Punta Arenas presenta sintomatología sospechosa debe trasladarse hasta Santiago sólo para poder descartar el diagnóstico, y lo mismo sucede con personas que habitan otras zonas por fuera de la capital.

“Además, las guías clínicas de EM están desactualizadas, están basadas en criterios de revisión de 2005 y hoy estamos en la de 2017, o sea estamos desactualizados en tres versiones. Tampoco contamos con información epidemiológica y necesitamos catastros nacionales como los tienen otros países”, dijo.

En relación al tema de las prestaciones, Carola Merino es partidaria de “un seguro universal de salud que de garantías para todos, porque el shock emocional es fuerte como para lidiar a su vez con la cuestión económica”, indicó y señaló asimismo que el paciente con EM “siempre vive en la incertidumbre”, y la dificultad de acceso a un buen tratamiento o medicamento es una incertidumbre más. “Después de un brote no sabes qué va a pasar contigo, qué secuelas pueden o no quedar.

Por otro lado, la periodista valoró la importancia de avanzar hacia una política transversal de discapacidad que reemplace el término por “diversidad funcional”, como se hace en España y a nivel social, dejar de invalidar a una persona sólo por tener este diagnóstico. En el plano de la ciudad, trabajar en calles, veredas y espacios accesibles donde se pueda transitar de manera segura.

“En Chile las rampas están mal hechas, las vías no se respetan, una vez mi mamá se cayó de su silla de ruedas por las roturas de las calles”, señaló Merino.

El largo camino que puede suscitar el diagnóstico junto con la dificultad de encontrar espacios y profesionales especialistas en los tratamientos, además del costo de estos y la medicación, complica aún más la situación de algunas personas. Tanto así, sostuvo Carola, que se atrevería a decir “que hay una cifra invisibilizada y muy importante de personas no diagnosticadas, o diagnosticadas con fibromialgia, depresión u otras enfermedades”.

Por otro lado, y como sucede también con otras patologías, las y los pacientes con EM se suelen ver obligados a salir de sus regiones ya que los profesionales y lugares especializados están en su mayoría en Santiago, lo que sube aún más los costos de llevar la enfermedad al tener que contar con dinero también para viajes y estadías, entre otros.

Si bien la enfermedad no tiene cura, el tratamiento es primordial pues consiste en controlar la capacidad inflamatoria en el cerebro y enlentecer al máximo posible la progresión de la discapacidad.

“El principal objetivo tanto del tratamiento farmacológico como no farmacológico, es que el paciente con Esclerosis Múltiple mantenga la mejor calidad de vida posible”, explicó la doctora Ciampi, quien además agregó “todos los años se publican novedades acerca de nuevas terapias para tratar la enfermedad”.

Para Ciampi, la prevención es clave y en este sentido se refirió a una eventual vacuna en contra o bien medicamentos neuroprotectores que logren disminuir la pérdida neuronal en los pacientes. Y en el caso de las y los pacientes ya diagnosticados, el tratamiento es la base de una buena calidad de vida.

“Con buena información disponible, tratamientos y medicación adecuada podemos tener expectativas de una buena calidad de vida”, expresó Ortiz. Por ese motivo y en la semana de la EM, destacó el director de la Fundación Para la Vida con Esclerosis Múltiple, es necesario que el país empiece a invertir en investigaciones sobre el tema para desarrollar, a partir de resultados, políticas públicas que respondan al derecho a la salud no sólo de esta enfermedad, sino que de todas las existentes.