Inclusión
El colegio, al que está ligado el empresario Andrés Navarro -ex presidente del directorio de Fundación Teletón- y cuya CEO es Celia Alvariño, del directorio de Educación 2020, enfrenta una demanda por el caso de quien fuera una de sus estudiantes durante dos años y que al pasar a un nuevo ciclo escolar llevó a una falta de acuerdo sobre asistencia a su discapacidad que terminó con la niña fuera del establecimiento.
Buscar una colegio para la enseñanza de la pequeña Leonor parecía no ser una tarea fácil. La preocupación de sus padres era mayor debido a su discapacidad. Por eso los tranquilizó y alegró la buena disposición del colegio Dunalastair, sede Las Condes, quienes además estaban dispuestos a cooperar con su desarrollo.
Así, la menor ingresó el año 2016 al Playgroup. La buena disposición del establecimiento se materializaba, entre otras cosas, en la ayuda de una enfermera en caso de que la niña lo necesitara en sus idas programadas al baño, o socorrerla si sufría algún accidente ocasional en su avance en autonomía.
En dos años, los logros fueron claros a tal punto de ser felicitada por la enfermera que la asistía. Además, mantenían una constante y receptiva comunicación con los encargados del establecimiento. De hecho, los padres gestionaron personalmente una serie de medidas para evaluar esos avances y mejorar su proceso, como, por ejemplo, la visita de la Teletón, que emitió el primer informe en abril 2018, donde se establecía que Leonor aún requería de apoyo y dieron algunas recomendaciones para lograr más avances.
Después de un largo pololeo, Fernanda y Rodrigo se casaron el 2005. Como eran jóvenes -25 y 27 años respectivamente- decidieron aprovechar de crecer profesionalmente. “Él era ingeniero químico, y decidió estudiar una segunda ingeniería (industrial), yo hice diplomados y un magister en marketing, enfocados más que nada en hacer carrera y aprovechar nuestros tiempos libres viajando”, explica Fernanda.
Así pasaron los primeros 7 años de matrimonio hasta que decidieron tener a su primera guagua. “El embarazo fue super buscado, me cuidé y me preparé harto, tomé acido fólico y vitaminas, etc. y todo estaba perfecto hasta que en la ecografía de la semana 21, en la cual nosotros íbamos a conocer si era niño o niña, el doctor mientras hacía la eco estaba super callado y nos iba contando pocos detalles. Terminando la eco, nos informa que la guagua venía con mielomeningocele”, recuerda.
El diagnóstico que le dieron era que la menor tenía espina bífida, donde se produce algún defecto en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral, que puede causar distintas complicaciones según el grado y ubicación, que incluyen problemas motores, debilidad muscular, daño cognitivo, entre otros.
La noticia fue impactante. Fernanda no entendía qué significaban todos los términos clínicos que el médico usaba y lloraba abrazada con su marido. “Yo ya no podía escuchar nada, me fui a negro y solo me acuerdo que transpiraba sobre la camilla y no podía respirar”, asegura.
Al terminar, el doctor mencionó que unos meses atrás se había realizado en Chile la primera cirugía intrauterina para cerrar la espalda, “pero que si fuera su hija no la haría porque era demasiado experimental y ellos me proponian llevarnos Estados Unidos para hacerla”.
Aún así, decidieron pedir hora con ese especialista. “Pese a que la cirugía tenía muchos riesgos, con mi marido no nos perdonaríamos no haberlo hecho, pensando en que algún día Leonor nos podía preguntar si habíamos podido hacer algo para que ella pudiera tener una mejor calidad de vida, y todos los estudios apuntaban a que la operación in útero tenía buenos resultados”, afirma. Fernanda se operó así el 7 de enero del 2012.
Hasta que el 5 de marzo nació su hija con 33 semanas sin ningún daño congnitivo. Ser prematura y haber sido operada in útero la tuvo un mes y medio en neonatología. Luego ha estado constantemente acompañada de un equipo multidisciplinario de doctores y kinesiólogos que trabajan en su rehabilitación. Actualmente está en Teletón y Amancay y ha aprendido a tener movilidad independiente, aunque necesita ayuda de órtesis. Además, sigue adelante un proceso de educación de esfínter, con concurrencia al baño programada.
Luego de permanecer dos años en el colegio, a fines del año 2017 las autoridades del establecimiento comenzaron a manifestar “de manera indirecta” que era necesario que la menor controlara esfínter, ya que requería de autonomía absoluta al pasar a primero básico y que no podría tener asistencia de alguien del personal por los protocolos por los que se rigen.
Los padres explicaron que era imposible exigir que Leonor controlara esfínter o fuera absolutamente autónoma de un momento a otro, pues es un proceso fisiológico lento que es imposible condicionar a su vida escolar.
La subdirectora médica de Teletón, Macarena Toledo, explica que la espina bífida “corresponde a un defecto del cierre del tubo neural que, en términos simples, implica que tanto la zona posterior de la columna como las capas protectoras de la médula espinal no se cerraron adecuadamente y esto genera síntomas. Estos son en general: grados variables de debilidad muscular, alteraciones orgánicas en el control de esfínter, falta de sensibilidad y pueden ir apareciendo otras alteraciones a nivel de las piernas, columna, y otros”.
“En el caso de la espina bífida, la falta de control de esfínter no obedece a inmadurez del niño o joven, ni se asocia necesariamente a falta de autonomía o independencia. Un niño o joven puede lograr ser independiente en todas las áreas de su desarrollo y aun así no controlar esfínter, pero ser capaz de realizar las acciones que le permitan ser continente, con horarios, que le permitan integrarse adecuadamente a las actividades propias de cada edad. Cuando los niños son pequeños, son asistidos en esto por adultos responsables y cercanos, y van progresivamente adquiriendo las habilidades para manejarse en forma independiente”, agrega.
Además aclara que hoy existen varias estrategias médicas y quirúrgicas orientadas a que un niño logre ser continente y logre evacuar en forma predecible y controlada, con horarios, y que “la espina bífida no se mejora, pero la rehabilitación contribuye a que los niños y jóvenes puedan desarrollar el máximo de capacidades dentro de su potencial, además de prevenir complicaciones”.
Las diferencias con respecto a la asistencia en el baño se fueron complicando hasta el punto de que en una reunión en septiembre de 2018, la directora comentó que deberían barajar la posibilidad de sacarla del colegio.
En espera de un acuerdo, recién el 3 de enero de 2019 se realizó una respuesta formal del Rector vía correo electrónico y se informó a los padres que ellos deberían asistir a la menor en sus idas programadas al baño, pues la enfermera no podrá prestarle ayuda a partir de marzo de 2019.
En la demanda presentada ante el 22º Juzgado Civil de Santiago con fecha 3 de abril de este año, se califica este cambio de criterio como “arbitrario, ilegal y discriminador por razones de discapacidad física. Es arbitrario porque no tiene justificación alguna en materias que no digan relación con la discapacidad de Leonor o que estén bajo su control. Es ilegal porque vulnera el derecho a la igualdad y a la no discriminación, además de amenazar el derecho a la integridad física, al prohibir que se preste ayuda a la menor en casos de accidentes. En cuanto a la discriminación, estamos frente a un cambio de criterio que opera contra el interés de una persona discapacitada, cuando nuestra legislación está inspirada en un principio distinto que dice relación con generar posibilidades de apoyo e inclusión para dicha población”.
Entre los argumentos dado también se da cuenta que hasta enero de 2019, el colegio demandado no había realizado los cambios sugeridos por Teletón para que la menor pudiera apoyarse en el proceso, pues no cumplía con el estándar mínimo de un baño para discapacitados.
Así lo establece el informe de la educadora de Teletón, Gilda Borrás, que realizó una visita el 26 de diciembre de 2018: “En cuanto a temas de accesibilidad, lamentablemente no cuenta con un baño adecuado para ella, lo cual sería ideal para favorecer su independencia e intimidad”.
Además, “con el objetivo de fomentar su desarrollo e inclusión educativa, se entregan las siguientes sugerencias para el establecimiento educacional, las cuales se describen a continuación:
Al consultar con Teletón, El Mostrador confirmó que la institución realizó dos visitas al colegio, las que se acostumbran a hacer como parte de la rehabilitación integral de sus usuarios.
“Muchas veces las visitas a colegios se realizan por petición de los propios padres que se enfrentan a las dudas y desconocimientos del colegio, respecto de la discapacidad y necesidades del alumno”, plantearon desde el área de Educación. “Las educadoras de Teletón asistimos a los colegios y hacemos sugerencias respecto del diagnóstico o condiciones; la idea es acompañarlos en este proceso, promover la inclusión y trabajar en conjunto en los Programa de Integración Escolar (PIE) y dar orientación dentro de la sala de clases”.
Así, la primera visita se realizó el 28 de marzo de 2018 en dependencias de pre básica, con el fin de entregar orientación por el diagnóstico y condición de Leonor. En la oportunidad la recepción fue muy buena ya que dispusieron de la asistencia de la enfermera para acompañarla en sus necesidades.
La segunda visita se realizó el 26 de diciembre de 2018, en las nuevas dependencias del colegio, en los cursos de básica. La educadora de Teletón sugirió algunos ajustes para que Leonor pudiera desenvolverse con normalidad. “Ella está entrenada por sus padres para resolver sus necesidades al momento de ir al baño, sólo necesita supervisión a modo de prevención. Al respecto le hicimos sugerencias al colegio, por ejemplo, que la menor utilizara el baño de profesores o que pudiera hacer su higiene en la enfermería, entre otras. En esta oportunidad la disposición fue distinta, por lo que la mamá optó por cambiarla de colegio”, afirmó Gilda Borrás, educadora que asistió al colegio como parte de la rehabilitación integral que realiza Teletón.
Fernanda y Rodrigo se vieron así forzados a buscar otro establecimiento que no tuviera problemas en prestar apoyo a su hija y que cumpliera con el estándar de un baño acomodado a necesidades diferentes.
“La decisión de cambiar de colegio a su hija, producto de la discriminación, bajo ningún aspecto puede operar en su contra como argumento para rechazar la presente acción, ya que justamente es una consecuencia de la discriminación denunciada”, dice la demanda.
“Atendida la condición de la menor, es imposible garantizar un avance rápido y certero en una situación que está fuera del control de la menor y sus padres. Es imposible proyectar que nunca necesitara de ayuda física o que nunca tendrá un accidente, menos si no existía un acondicionamiento del baño que ella ocupaba y que pudiera hacerlos evitables”, agrega
El Mostrador quiso hablar con algún representante del colegio, pero dijeron que no iban a dar declaraciones y que todo lo iban a ver en tribunales.
En la respuesta a la demanda firmada con fecha 27 de mayo de 2019, el Colegio Dunalastair se define como “un colegio bilingüe, que no tiene un programa de inclusión para necesidades educativas permanentes, sin perjuicio que la admisión en Playgroup, primer nivel de enseñanza de pre-básica, se efectúa mediante tómbola”.
Se recalca que la menor «fue admitida directamente, sin pasar por tómbola dado que no tenía ninguna deficiencia cognitiva y atendido que ya había presentado una mejoría respecto a sus habilidades motoras, y contaba con un programa médico de control de esfínter. El objeto de su admisión fue entregarle la educación que imparte el Colegio, con el mismo plan de educación que reciben todos los alumnos de su mismo nivel y apoyar a la familia, dentro de las posibilidades del Colegio”.
También se sostiene que “dado que el control de esfínteres por Leonor es un aspecto importante para su desarrollo y autonomía, y atendido que su avance en este sentido era lento e incierto, dada la naturaliza de su discapacidad, el Colegio buscó una alternativa que le ayudara a solucionar en parte esa dificultad, y le permitiera continuar insertándose de manera lo más natural posible en la comunidad escolar”.
En la respuesta, se recalca una reunión del 6 de diciembre de 2017, donde «los padres acordaron comenzar a practicar con Leonor el cambio de ropa/pañales, con el objeto de que ella pudiera hacerlo de manera independiente en el Colegio».
Para el establecimiento, «lo indicado no se solicitó a los padres por mera discrecionalidad del Colegio, sino que tuvo objetivos claros, en el interés superior de la menor», considerando:
a) Prevenir abusos. El Reglamento Interno y Protocolos del Colegio tiene una estricta política de prevención de abusos, en el sentido de que el personal del Colegio no puede ingresar a los baños de los estudiantes cuando éstos están dentro, salvo que exista una situación de emergencia. Esto es conocido por los apoderados y miembros de la Comunidad Educativa en general, puesto que está publicado en la página web del Colegio (intranet) además de que se otorga la copia respectiva de dichos documentos al matricularse en el Colegio.
b) Prevenir maltrato o acoso escolar y el menoscabo de la autoestima y honra de Leonor. Por cierto, que Leonor lograra autonomía para mudarse sola o, en un principio, ayudada por sus padres o tutora, la haría menos susceptible de ser objeto de maltrato o acoso escolar. Al este respecto, el Reglamento Interno y, en especial, el Protocolo de Acoso del Colegio contempla una política de prevención de maltratos, que busca fortalecer al alumno en su relación consigo mismo, con los demás alumnos del Colegio y en su vida en comunidad.
También se aclara que el correo del 3 de enero de 2019, tenía por objeto “poner en práctica la autonomía de Leonor, cautelando sus derechos y también los de todo el resto de los niños que estudian en el Colegio” y que “en ningún momento se pretendió que Leonor dejara de formar parte de nuestra comunidad escolar”.
Ante las adecuaciones necesarias en el baño de discapacitados, se ofreció también «para alivianar el esfuerzo de los padres» que una persona adulta del Colegio pudiera acompañarla hasta la puerta del baño, sin asistencia. Y en caso de que la menor requiriera ayuda, se propuso que el Colegio llamaría inmediatamente a los padres o a quién éstos designaran, con el objeto de que fueran ellos quienes hicieran el cambio o muda.
Además se asegura que “el Colegio no ha efectuado discriminación arbitraria alguna en perjuicio de Leonor. Ningún niño que asista al Colegio es mudado ni asistido en la muda por personal del Colegio; ningún niño en el Colegio puede entrar acompañado al baño con personal del Colegio”, pues se cuida celosamente la integridad y seguridad sexual de sus alumnos.
Para terminar, se recuerda que se acondicionó un baño para que estuviera listo en marzo de este año, cuando ella iniciaría las clases; se ofreció que una persona adulta del Colegio la acompañara hasta la puerta del baño, sin que participara más allá, y que alguno de sus padres o un tutor se hiciera cargo de asistirla en caso de no ser viable su autonomía en este aspecto.
