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Padres y especialistas buscan concientizar sobre cardiopatías congénitas y piden mayor cobertura en tratamientos

por Agenda País 2030

14 febrero, 2018

Padres y especialistas buscan concientizar sobre cardiopatías congénitas y piden mayor cobertura en tratamientos

En el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas que se conmemora este 14 de febrero, la Fundación Corazón Luchador -que agrupa a padres y familiares- lanza la campaña “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”.

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Estimaciones indican que cerca del 1% de los recién nacidos en Chile presenta alguna cardiopatía congénita, muchas de las cuales necesitarán más de una cirugía debido a la complejidad de este problema al corazón. Durante el Día Mundial de la Prevención de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora cada 14 de febrero, organizaciones de pacientes, familiares y especialistas buscan concientizar sobre la importancia de su detección temprana, la prevención de enfermedades como infecciones respiratorias y piden mayor cobertura de los tratamientos para contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños.

Para conmemorar este día internacional, la Fundación Corazón Luchador ha dispuesto una campaña en redes sociales -facebook, instagram y twitter- bajo el lema “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”. Daniela Chávez, encargada de Comunicaciones de la Fundación, explica: “Como organización de padres nos interesa crear conciencia sobre la dimensión de las cardiopatías. Queremos que la sociedad tenga la mayor información sobre la patología, la relevancia del diagnóstico precoz, sus tratamientos y tener una mirada positiva porque se puede nacer y vivir con un corazón diferente, dando día a día una gran lucha”.

“Hoy seguimos trabajando para que se nos incluya en la Ley Ricarte Soto con la vacuna del virus sincicial y que se les recomienda poner a muchos de nuestros pequeños cardiópatas tanto por su patología como por el bajo peso, lo cual disminuye su sistema inmunológico. También para que se nos considere en las próximas mesas de trabajo del Ministerio de Salud para que participemos todas las agrupaciones de pacientes porque la unión hace la fuerza”, destacó. En ese sentido, Chávez agregó que como agrupación solicitarán que se amplíe a nivel general la cobertura GES para las cardiopatías congénitas operables y no sólo en menores de 15 años, tal como se establece en la actualidad.

Detección temprana

Las cardiopatías congénitas se desarrollan durante el proceso de gestación del bebé. Algunas de ellas se descubren antes de nacer, mientras que otras se detectan una vez producido el nacimiento o, incluso, varios años después. Estas afecciones, que comprometen el sistema cardiopulmonar de los bebés, los expone a contraer severas infecciones respiratorias como el virus sincicial respiratorio (VRS), virus influenza, neumococo, bordetella pertussis y otros agentes infecciosos que afectan a la población general y que se manifiestan a temprana edad a través de una bronconeumonía o bronquiolitis. Es por eso, que los bebés con problemas del corazón requieren más del doble de hospitalizaciones en caso de una infección respiratoria.

Para Ricardo Eltit, pediatra cardiólogo del Hospital Carlos Van Buren, es relevante la prevención de cuadros respiratorios en este grupo. “Dentro de la globalidad de los pacientes con cardiopatías congénitas, existe un grupo significativo de niños con malformaciones que generan un aumento del riesgo de evolucionar con cuadros de mayor gravedad, en caso de cursar con infecciones respiratorias. Este mayor riesgo está dado, entre otras cosas, por distintos grados de desnutrición, deterioro secundario del sistema inmune y por alteraciones de parte de los mecanismos de defensa naturales del sistema respiratorio.  El virus respiratorio sincicial (VRS) es uno de los agentes más prevalentes y puede causar entre otras cosas, neumonías graves que implican hospitalizaciones prolongadas en unidades de cuidados intensivos. La infección por VRS en un paciente con cardiopatía congénita con repercusión hemodinámica implica, por un lado, una mayor morbilidad y mortalidad y, por otro lado, un retraso en los tiempos quirúrgicos de la cardiopatía.  Esto hace tan importante la prevención de la infección por VRS”, manifestó.

En ese sentido, Anthony Mlynarz, presidente de Fundación Neovidas, puntualizó que "ser padres de un niño prematuro es una invitación a mantenernos alertas en una serie de aspectos, siendo uno de ellos las patologías asociadas a esta condición, como las cardiopatías congénitas. La incorporación de ellas en el GES es un avance, pero hace falta ampliar la cobertura del VRS con la Ley Ricarte Soto para todos los niños cuyo corazón es frágil, pero tienen una fuerza que sorprende. Cómo agrupación de papás que hemos vivido distintas situaciones sugerimos preguntar sin descanso a los equipos de salud, buscar redes de apoyo más allá de la familia, como la Fundación Corazón Luchador, y aún en los momentos más abrumadores, conservar la esperanza, mirar las señales que nos permitan acompañar a nuestros hijos que son pequeños gigantes luchando para que su corazón siga latiendo."

Según datos del Ministerio de Salud, cerca de un tercio de los niños con cardiopatías congénitas requerirán cirugía durante su primer año de vida y casi 2/3 en algún momento de su evolución. El especialista explica que la detección temprana es fundamental en el manejo de los pacientes con cardiopatías congénitas. “El diagnóstico oportuno permite planificar de manera adecuada el tratamiento quirúrgico y preparar al paciente para que llegue a pabellón en las mejores condiciones generales”, sostuvo. Eltit destacó que el equipo de salud de la V región forma parte de un modelo de salud organizado a nivel nacional, que realiza prestaciones que parten incluso, antes del nacimiento del bebé (pesquisa prenatal de cardiopatías congénitas) y que están orientadas básicamente a un diagnóstico y un manejo oportuno que en los casos que requieren cirugía se inicia previa a ésta y se prolonga hasta su edad adulta.

El doctor Stefan Hossiason, director y neonatólogo de Fundación Neovidas, plantea que “las cardiopatías congénitas en el niño pueden clasificarse en leves, moderadas y severas, y las que tienen tratamiento corrector o solamente paliativo. Esto significa que existen cardiopatías congénitas que pueden ser leves y tender a mejorar por sí solas, u otras que, si bien son más severas, pueden tener una cirugía correctora que les permita acercarse a la normalidad. Sin embargo, también existen cardiopatías más complejas y severas que sólo pueden aspirar a cirugías que arreglen en parte el problema y permitan al niño vivir en condiciones aceptables durante un período más largo de vida de lo que hubiera esperado sin tratamiento”.

Síntomas

Los síntomas de las cardiopatías congénitas son variados y se pueden manifestar apenas nace el niño o durante los años siguientes. Entre las señales de alerta que hay considerar están:

  • Frecuencia cardíaca y respiración acelerada
  • Sudor excesivo
  • Cansancio y fatiga extrema
  • Leve tono azulado en la lengua, especialmente cuando el bebé come o llora
  • Crecimiento y desarrollo más lento que lo normal

 

 

 

 

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